La mirada patológica hacia las personas con discapacidad, y también hacia las personas mayores, se expresa a través de un lenguaje que denigra y genera malestar, pero a esta conclusión no he llegado por la lectura de las fuentes que así lo confirman, sino por la convivencia directa con quien integra estas dos condiciones y que para más detalle en mi caso, es mi padre.

 

Una madrugada de hace 16 años ingresaba en el Hospital La Paz para ser intervenido con urgencia por un ictus que fulminó todas sus aspiraciones, y las mías, encamado desde entonces. ‘Daño cerebral adquirido’ aparecía por escrito en el informe médico y de aquello me sorprendió el calificativo que le acompañaba, como así se hacía referencia a la lesión súbita que daría sentido a mi vida pero que no habíamos adquirido, sino que nos había sobrevenido y que además, tendríamos que aceptarlo con estoicismo.

 

Esta corriente filosófica, me enseñaría mucho tiempo después a interpretar aquel suceso. No habíamos elegido esa enfermedad pero sí, debíamos seleccionar las palabras correctas con las que nos expresaríamos y afrontaríamos esta situación tan difícil, para lo que nadie nos había preparado.

 

Cuando todo esto llegó a nuestra vida (notese el acompañamiento), yo era un joven arrogante e ignorante, sin formación humanista ni muchos menos médica, que de repente, debía enfrentarme a una nueva situación que sin duda requería un acompañamiento profesional al que no supe recurrir.

 

La comunicación que yo había estudiado en la Universidad distaba mucho de lo que yo ahora era consciente y la experiencia me demostraba que debía repensar y cambiar, de todas las frases hechas y los clichés que tan a menudo usamos para informar sobre una persona con discapacidad o con algún grado de dependencia, como era el caso cuando informábamos, por ejemplo, de los compañeros de lucha de mi padre.

 

Frente a él o sus espaldas, escuché (con impotencia) referirse a mi padre como “pobrecito, José Luis” y esto no solo es una acercamiento lastimero sino un reacción que reduce una condición a una visión misericorde, a la que el asociacionismo no se cansa en denunciar y que yo, haciendo uso de cualquier altavoz que me ofrezcan esta posibilidad, me implico con ellos y ellas para reivindicar sus derechos de ser ciudadanos de primera. Con salud, autonomía y nombre propio.

 

Durante demasiado tiempo, la hegemonía de la capacidad y la juventud, en detrimento de sus aparentemente opuestos, ha generado un mundo lleno de desigualdades, reflejando una realidad incompleta e injusta, basada en unos valores cuestionables y efímeros.

 

No podemos corregir los errores de la historia, pero sí podemos sentar las bases para un futuro más equitativo, en el que por ejemplo y siguiendo con la importancia del lenguaje, una condición vinculada a la discapacidad o la vejez no sea relacionada con un insulto para una persona que nos causa desagrado o desaprobación. 

 

¿Cuándo dejarán las personas con discapacidad de ser personas por las que sentir pena y empezarán a ser tratados como ciudadanos con plenos derechos? ¿Lo veremos pronto o tendremos que seguir en el activismo para garantizarles y garantizarnos un mundo más inclusivo y menos enfermizo?

 

La discapacidad y la enfermedad nos sobrevienen en algún momento para algo. La manera de aceptarlo y abordarlo serán los hechos para los que sobrarán las palabras. Sobre todo, de aquellas que sugieren paternalismo, condescendencia, infantilismo o lástima.